V OBLASTI STAROSTLIVOSTI O SPINÁLNU MUSKULÁRNU ATROFIU (SMA) DOŠLO K MNOHÝM ZMENÁM.
Existujú nové možnosti starostlivosti a postupov pri vašom ochorení.
POŽIADAJTE SVOJHO LEKÁRA, ABY VÁS EŠTE DNES ODPORUČIL K ŠPECIALISTOVI
Čítajte ďalej a získajte viac informácií:
Poskytujú vám tú najaktuálnejšiu štandardnú starostlivosť?
V oblasti kvality starostlivosti, ktorú majú k dispozícii ľudia žijúci s SMA, došlo k mnohým zmenám1,2
Prebiehajúci výskum neustále prináša stále viac poznatkov o SMA a možnosti starostlivosti.1–3
V uplynulých rokoch sa vykonal výrazný výskum v oblasti SMA:4–7
Tento rozmach priniesol rozsiahle zmeny v oblasti postupov a starostlivosti o ľudí žijúcich so SMA.1,2
STE STREDOBODOM STAROSTLIVOSTI.
*Presné informácie k 18. novembru 2019
Prečo je dôležité stabilizovať ochorenie?
BEZ ZÁSAHU DÔJDE U ĽUDÍ ŽIJÚCICH SO SMA II./III. TYPU
V PRIEBEHU ČASU K PROGRESII ICH OCHORENIA8,9
S VAŠOU PERSPEKTÍVOU SA TO MENÍ
Absolvovali ste genetický test?
Je dôležité, aby vám ochorenie diagnostikovali genetickým testom1
AK STE UŽ ABSOLVOVALI TEST, POROZPRÁVAJTE SA SO SVOJÍM LEKÁROM,
ABY STE SA UISTILI, ŽE JE VÁM POSKYTOVANÁ TÁ NAJVHODNEJŠIA STAROSTLIVOSŤ
AK STE UŽ ABSOLVOVALI TEST, POROZPRÁVAJTE SA SO SVOJÍM LEKÁROM, ABY STE SA UISTILI, ŽE JE VÁM POSKYTOVANÁ TÁ NAJVHODNEJŠIA STAROSTLIVOSŤ
- Oneskorenia v stanovení diagnózy sú časté, môže to však ovplyvniť vaše možnosti starostlivosti.13
- Môžete spĺňať podmienky pre možnosti starostlivosti, ktoré sú vhodné pre tých, ktorí majú stanovenú špecifickú genetickú diagnózu.
- Môžete mať ochorenie, ktoré nie je SMA, ale má podobné charakteristiky (napr. multifokálna motorická neuropatia) a budú musieť byť poskytované iné možnosti starostlivosti.14
Potrebujete nájsť odborníka na SMA vo vašom okolí?
Teraz je čas zistiť, ako by vám prípadne mohli prospieť najnovšie zmeny
v oblasti starostlivosti o SMA
Požiadajte svojho lekára, aby vás odporučil k odborníkovi na SMA
Požiadajte svojho lekára, aby vás odporučil k odborníkovi na SMA
REFERENCIE
1. Mercuri E et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscul Disord. 2018;28(2):103-115. 2. Finkel R et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 2: Pulmonary and acute care; medications, supplements and immunizations; other organ systems; and ethics. Neuromuscul Disord. 2018;28(3):197-207. 3. Bharucha-Goebel D, Kaufmann P. Treatment Advances in Spinal Muscular Atrophy. Curr Neurol Neurosci Rep. 2017;17(11):91. 4. Juntas Morales R et al. Adult-onset spinal muscular atrophy: An update. Rev Neurol (Paris). 2017;173(5):308-319. 5. National Center for Biotechnology Information. PubMed website. Available at: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=(((spinal)+AND+muscular)+AND+atrophy)+AND+(%222018%2F01%2F01%22%5BDate+-+Publication%5D+%3A+%222018%2F12%2F31%22%5BDate+-+Publication%5D). Accessed 18 November 2019. 6. National Center for Biotechnology Information. PubMed website. Available at: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=(((spinal)+AND+muscular)+AND+atrophy)+AND+(%222010%2F01%2F01%22%5BDate+-+Publication%5D+%3A+%222010%2F12%2F31%22%5BDate+-+Publication%5D). Accessed 18 November 2019. 7. ClinicalTrials.gov Search for ‘Recruiting, Active, not recruiting, Enrolling by invitation Studies | Spinal Muscular Atrophy’ Available at: https://clinicaltrials.gov/ct2/results?cond=Spinal+Muscular+Atrophy&Search=Apply&recrs=a&recrs=f&recrs=d&age_v=&gndr=&type=&rslt=. Accessed 18 November 2019. 8.Kaufmann P et al. Prospective cohort study of spinal muscular atrophy types 2 and 3. Neurology. 2012;79:1889-1897. 9. Rouault F et al. Disease impact on general well-being and therapeutic expectations of European Type II and Type III spinal muscular atrophy patients. Neuromuscul Disord. 2017;27(5):428-438. 10. Wan H et al. “Getting ready for the adult world”: how adults with spinal muscular atrophy perceive and experience healthcare, transition and well-being. Orphanet J Rare Dis. 2019;14(1):74. 11.Wang CH et al. Consensus statement for standard of care in spinal muscular atrophy. J Child Neurol. 2007;22(8):1027-1049.12.Prior TW, Finanger E, Leach ME. Spinal muscular atrophy. NCBI Bookshelf Website. Available at: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK1352/. Updated 14 November 2019. Accessed November 2019.13.Lin CW, Kalb SJ, Yeh WS. Delay in Diagnosis of Spinal Muscular Atrophy: A Systematic Literature Review. Pediatr Neurol. 2015;53:293-300. 14.Visser J et al. Mimic syndromes in sporadic cases of progressive spinal muscular atrophy. Neurology. 2002;58(11):1593-1596.